پرداختن به بیماری‌های نادر، تنها وظیفه بیماران و خانواده‌هایشان نیست. این یک مسئولیت اجتماعی است که نیازمند توجه سیاست‌گذاران حوزه سلامت، پزشکان، پژوهشگران و رسانه‌ها است.

با وجود موانع فرهنگی و اقتصادی که پیش روی ازدواج و فرزندآوری وجود دارد، راهبردهای سیاستگذاران همچنان در فضای دهه‌های گذشته و با گسست از واقعیات امروز در جریان است.

اینک به روزهای پایانی بررسی بودجه در کمیسیون تلفیق مجلس نزدیک می‌شویم و خبرهای ناخوشایندی در حوزه برقراری اصلی ترین مطالبه مدافعان سلامت به گوش می‌رسد که امیدواریم نادرست بوده باشد.