فراموش‌شدگان نظام سلامت

وقتی از بیماری‌های شایع مانند دیابت، سرطان یا بیماری‌های قلبی صحبت می‌کنیم، تصویر روشنی از چالش‌های بیماران و راه‌های درمانی پیش روی آن‌ها داریم. اما آن‌ سوی این طیف، گروهی از بیماران هستند که نام بیماری‌شان حتی به گوش بسیاری از ما نخورده است: بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر.

بیماری‌های نادر (از سندروم کیوتی و مرد سنگی و دست بیگانه تا آکرومگالی و شبه ایدز و …) که اغلب منشأ ژنتیکی دارند، در هر کشور درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر قرار می‌دهند، اما برای مبتلایان و خانواده‌هایشان، زندگی با این بیماری‌ها چیزی فراتر از یک چالش پزشکی است؛ این یک نبرد مداوم با ناشناختگی، هزینه‌های بالای درمان و کمبود داروهای اختصاصی است.

یکی از مهم‌ترین مشکلات این بیماران، نبود آگاهی عمومی و حتی آگاهی کافی در میان پزشکان است. بسیاری از مبتلایان سال‌ها در مسیر تشخیص سرگردان می‌مانند، زیرا علائم بیماری‌های نادر معمولاً به‌ درستی شناخته نمی‌شوند. این در حالی است که تشخیص زودهنگام می‌تواند تأثیر چشمگیری بر کیفیت زندگی بیمار داشته باشد.

از سوی دیگر، شرکت‌های داروسازی به دلایل اقتصادی تمایل چندانی به سرمایه‌گذاری در تولید داروهای این بیماران ندارند، زیرا بازار مصرف آن‌ها محدود است. در نتیجه، داروهایی که تحت عنوان «داروهای یتیم» شناخته می‌شوند، یا بسیار گران هستند یا اصلاً در دسترس بیماران قرار ندارند.

پرداختن به بیماری‌های نادر، تنها وظیفه بیماران و خانواده‌هایشان نیست. این یک مسئولیت اجتماعی است که نیازمند توجه سیاست‌گذاران حوزه سلامت، پزشکان، پژوهشگران و رسانه‌ها است.

اطلاع‌رسانی، حمایت مالی از تحقیقات علمی و فراهم کردن امکانات درمانی مناسب، حداقل اقداماتی است که می‌توان برای این گروه از بیماران انجام داد.

بیماری‌های نادر نادیده‌گرفته‌شدگان دنیای پزشکی هستند. اما با آگاهی‌بخشی و تلاش برای بهبود زیرساخت‌های درمانی، می‌توان از آن‌ها رفع محرومیت کرد و قدمی در جهت عدالت سلامت برداشت.

به گزارش بنیاد بیماری‌های نادر «در ایران بیماری نادر به اختلالی گفته می شود که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر باشد. در آمریکا فراوانی این بیماری ها، کمتر از ۲۰۰ هزار نفر از کل جمعیت و در اروپا ۱ در ۲ هزار نفر تعیین شده است. در حال حاضر حدود ۳۰۰ میلیون نفر در جهان از بیماری های نادر رنج می برند. درواقع ۱ نفر از هر ۲۰ نفر به نوعی در زندگی خود با یکی از انواع بیماری های نادر مواجه می شود.»